海角社区

Big data har potentiale til at skabe dramatiske forbedringer i sundhedsv忙senet 鈥� is忙r n氓r det g忙lder diagnostik og behandling. Men med deling af big data f酶lger ogs氓 risikoen for misbrug af patienternes f酶lsomme sundhedsdata. Et eksempel p氓 s氓dan en risiko kan v忙re angreb p氓 servere eller internetskyer, hvor hospitaler og forskningsinstitutioner deler deres data.

Nu har et forskerhold fra Danmark, Tyskland og 脴strig f氓et en EU Horizon 2020 Research Innovation Action bevilling p氓 4,5 millioner euro, som skal bruges p氓 at udvikle st酶rre sikkerhed for patientdata fra bl.a. hospitaler.

Den grundl忙ggende ide er datalogisk og m氓ske ikke helt nem at forklare for ikke-dataloger. Datalog Richard R枚ttger fra Institut for Matematik og Datalogi, 海角社区, siger s氓ledes:

- Ideen er at udvikle en ny sky-infrastruktur, der ikke kr忙ver, at patientdata sendes til et centralt, s氓rbart opbevaringssted. I stedet skal skyen kun udveksle l忙rde repr忙sentationer, som er helt anonyme.

Motivere patienter til at involvere sig i medicinsk forskning

Det nye system skal give patienten mere kontrol med sine egne data.

Richard R枚ttger:

- Patienter bliver ofte spurgt, om de vil stille deres medicinske data til r氓dighed for forskere. De b酶r have ret til at acceptere eller afvise hver eneste gang, en forsker 酶nsker at bruge deres data. Og de b酶r have ret til at tilbagekalde tidligere givet samtykke til enhver tid. Det er afg酶rende, at patienterne nemt kan g酶re dette 鈥� f.eks. med en app eller p氓 SMS. Jeg tror, at en forbedret patientservice kan motivere patienter til at involvere sig mere i medicinsk forskning, og det vil v忙re til gavn for alle parter.

Hospitaler har i dag ikke lov til at dele data

At beskytte patientens datasikkerhed og samtidig g酶re den tilg忙ngelig for forskere er en stor udfordring. I dag er det ikke muligt.

Det er ikke us忙dvanligt, at enkelte hospitaler indsamler patientdata, som aldrig kan bruges af forskere uden for det p氓g忙ldende hospital.

Det er jura, der i dag forhindrer udvekslingen af r氓 patientdata mellem institutioner, lande, osv. I EU er denne barriere for nylig blevet endnu sv忙rere at overvinde p氓 grund af EU's generelle databeskyttelsesforordning, der tr氓dte i kraft den 25. maj 2018.

Forskning i sj忙ldne sygdomme

- Hvis vi f.eks. taler om data fra patienter med en sj忙lden sygdom, kan hvert hospital have opbygget en meget lille database for hver sj忙lden sygdom - baseret p氓 m氓ske fem patienter i alt. Det er alts氓 en virkelig lille database. Hvis alle hospitaler kunne finde en m氓de, hvorp氓 de lovligt og sikkert kan drage nytte af hinandens data, kunne de tilsammen f氓 adgang til meget mere information om hver sj忙lden sygdom, forklarer R枚ttger.

En stor bekymring, n氓r man taler om patientdata, er opbevaring af data. Hvis mange institutioner skal have adgang til data, skal de v忙re tilg忙ngelige p氓 et centralt opbevaringssted; en central sky.

- Store centrale opbevaringssteder er s氓rbare for angreb. Vores id茅 er at bruge s氓kaldt machine learning til at udvikle modeller, der kan dele information uden at overf酶re data. Dermed kan et sygehus - eller hvem dataejeren nu er - bevare fuld kontrol over egne data, men de kan stadig samarbejde med andre institutioner, siger Richard R枚ttger.

Bedre diagnostik af brystkr忙ft

For eksempel anvendes der i dag flere genetiske tests til diagnosticering og behandling af brystkr忙ft. Disse genetiske tests m氓ler tilstedev忙relsen af udvalgte mark酶rer og bruger dem som grundlag for at give et testresultat eller en anbefaling af behandling. Problemet er imidlertid, at disse mark酶rer er blevet identificeret ved hj忙lp af data fra mindre end 5.000 patienter.

- 5.000 personer er ikke ret mange, og der er ingen tvivl om, at forskere ville foretr忙kke et meget st酶rre datas忙t. Alene i EU er der n忙sten 500.000 nye tilf忙lde af brystkr忙ft om 氓ret, men p氓 grund af den g忙ldende lovgivning er det ikke tilladt at inkludere data fra disse patienter i de genetiske tests.

Dette illustrerer, hvor langt v忙k fra at bruge big data i sundhedsforskningen, vi i virkeligheden er, siger Richard R枚ttger.

Projektet skal l酶be i fem 氓r. Dets titel er Trusted digital solutions and Cybersecurity in Health and Care.

Ledende institution er Technische Universit盲t i M眉nchen (Tyskland). Partnere: Philipps-University of Marburg (Tyskland), Medical University of Graz (脴strig), Syddansk Universitet, SBA Research gGmbH, University of Maastricht (Holland), Concentris Research Management GmbH, Research Institute AG & Co KG (脴strig), and Gnome Design SRL (Rum忙nien).